IFRC MemberIN CAMPO PER IL PICCOLO MARIO!
Si è tenuta ieri sera, Venerdì 20 Maggio, la quadrangolare di calcio per sostenere la battaglia del piccolo Mario, un bambino affetto dalla CHOPS, una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. CHOPS sta per Sindrome deficit cognitivo-facies grossolana-cardiopatia-obesità-coinvolgimento polmonare-bassa statura-displasia scheletrica. Non esistono progetti di ricerca per la CHOPS, la maggior parte dei dottori non conosce questa malattia. Negli Stati Uniti, in particolare in California, esiste una compagnia chiamata RareBase che ha gli strumenti giusti per poter individuare un farmaco in grado di rimuovere o almeno attenuare i molti sintomi che debilitano e limitano la vita di tutti i giorni dei bambini CHOPS.
Grazie a questa iniziativa sono stati raccolti 1375€ che saranno destinati al programma di individuazione del farmaco ottimale per la cura della CHOPS, cosa da cui avrà beneficio Mario e gli altri bimbi CHOPS, rari come lui. Se vuoi sostenere personalmente la raccolta fondi clicca qui.
Ringraziamo le squadre “avversarie” dei professionisti sanitari di Schiavonia, la squadra del sindacato di polizia Coisp Padova e la squadra dei giornalisti del Veneto “TvPressing” per aver contribuito a questa partita di beneficienza, in nome della solidarietà e fratellanza.
La nostra squadra CRI però non si ferma. Presto annunceremo le prossime date! Seguici sui social per rimanere aggiornato.
